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久しぶりの旅行



写真は「雲海」

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9/11~、職場復帰してから初めて3連休がついておりました。
この機会に、遠方からお見舞いに来ていただいた方へお礼をしに行きたい。
以前、強風で見られなかった雲海を見に行きたい。ウズウズ。

でも無理して体調崩しても嫌だしな・・・
外食が増えると計算ができなくなって食事が乱れるしな・・・
でも今行かないと、また体調を崩したら行けなくなるしな・・・
色々考えて、ギリギリまで悩んで。
前日に民宿を予約して、行って来ました(^^)
欲張りをグッとこらえて、十分に余裕を持った1泊2日のプラン。

久しぶりの知り合いに会え、行ってよかった❕


✴自分へのご褒美?!✴
ず~っと欲しかった、しばれ硝子を、思い切って購入してきました。
色々あったけどティーカップにしました。
写真の右のカップです。
さっそく毎日使っています。
ヒビが成長して輝きを増していくのを人生の楽しみの一つにしようと、ヒビ少なめを選択(^^)



🔴食事療法・低たんぱくホットケーキ🔴
小麦好きのtoaさん、パンが食べたくて食べたくて。値段は張りますが、低たんぱくのホットケーキMIXを愛用。良いです。
100g(ホットケーキ1枚分)でたんぱく質2.8g!ご飯1膳より少ない。
朝食の定番です(^人^)

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指定難病・一次性ネフローゼ症候群



写真はある日の夕食
☆ごはん+カルシウム100mg
☆だし
☆焼きナス+しょうが
☆エビチリ(市販品)
☆ソムタム
☆ブルーベリー
☆バナナ
☆ウメッシュ
807Kcal、蛋白質18.4g、塩分3.35g


青パパイヤレシピ増やし中。
ソムタム初めて作りました。美味しい!
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🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾


さて、toa3、難病患者になってしまいました(>.<)
6月に申請していた、特定医療費(指定難病)受給者証が、自宅に届いたのです。
一次性ネフローゼ症候群(222番)です。
嬉しくもありショックでもあり…。


そして、慢性糸球体腎炎の型は、前回受診時に電子顕微鏡の結果がでており、ベテランDr.より「巣状糸球体硬化症」の言葉がでました。
というか、ベテランDr.は毎回、「巣状糸球体硬化症」の言葉を出していたのですが…

「巣状糸球体硬化症や非IgA腎症」なのか、「微少変化型」なのかでは予後が違い、それゆえ制限の厳しさも違ってくる(と言われていた)ので…。
全ての結果が揃うまでは、診断名を受け入れる気にはならなかったんです。
電子顕微鏡の結果が出てのベテランDr.の言葉を聞いて、心の整理というか、あきらめがつきました。

ただ、電子顕微鏡でも、残念ながら、絶対!という所見はなかったようです。
過去の経過・ネフローゼの経過・2回の腎生検の結果・プレドニンで不完全寛解であること、などを総合しての診断、という感じでした。
この型はこういうものなんだとは思いますが、、。

今後、診断が変わる可能性は0ではないらしいですが、いずれにしても予後不良の型。
食事療法、休養、仕事のこと、しっかり考えていかなければと思います。

〈経過まとめ〉
・1度目の腎生検で巣状糸球体硬化症と説明される
・その後の約半年の中で「違うかもしれないしそうかもしれない」「腎炎ですらないかもしれない」などと言われる
・(転院)転書に非IgA腎症と書かれており驚く
・転院先で2度目の腎生検をし、巣状糸球体硬化症
・入院中の担当Dr.より、膜性腎症は可能性0ではないと言われる


ブログタイトルはしばらくこのまま様子をみていこうと思います。


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異常な発汗☆プレドニンの副作用対策


ある日の夕食。
☆タコの炊き込みご飯
☆かぼちゃサラダ・カッテージチーズ乗せ
☆刺身こんにゃく・なめ茸あえ
☆焼きナス・薬味は生姜・だし醤油
500Kcal、蛋白質15.5g、塩分1.96g
最近、食事コントロールをサボり気味。

🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾

プレドニンを開始してからの悩ましい副作用のひとつに、異常な発汗があります。


頭から発汗し、額の中央から、こめかみから、川のように汗が流れ落ちてきます。
それが目に入ってきたり、アゴまでツーッと流れたり。
見映えも悪いですし…😥
自宅なら影響ないですが、仕事中は、対する患者さんに、垂れ落ちたり、飛び散ったりしないようにと、とても気になります。


そして、頭から首筋に流れ落ちてきた汗は、首筋自体からでた汗とあわさって、首筋がテカテカです。恥ずかしい💦

その汗が、上半身に流れて行きます。
上半身自体からでた汗と合わさって、シャツ&制服(スクラブ白衣)がぐっしょりです。


そんなわけで、職場復帰してから、今までに増して、汗対策をするようになりました。


1、下着
身体を動かす仕事なので、もともと、快適さとクーパー靭帯の保護を考えて、スポーツ用の下着(CWXの168・その他スポーツメーカーのもの・ジニエ)を使っていました。
今回は、ジニエブラエアーを買い足し。

個人的にはCWX168がいちばん良い。銭さえあれば全部これにしたいですが…。
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普通のジニエ。安いのに機能は頼れる。
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ジニエブラエアー。ジニエより快適!
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2、シャツ
もともと、制服(スクラブ白衣)の下にタンクトップまたはフレンチスリーブでしたが、すべて汗脇パットつきのフレンチスリーブへ。
あと、登山で使用している、汗ハケの良い高機能下着も、仕事に使うようになりました。
これはとっても快適で、汗もすぐ乾き、お肌のさらさら度が全然違うのですが、仕事用に何枚も揃えるにはtoa3には高価。
数日に1度の快適、ということで(^-^)


登山時に使用している高機能下着。
ファイントラックアクティブスキン。
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3、昼休みに清拭と着替え
着替えをしないとやってられません。
昼休み、ロッカールームへ戻って、介護用の清拭シートで全身を拭いて乾かし、そのあとシャツと制服を着替えます。

夜勤のときは、仕方がないので8時間我慢して、仮眠の時に同じように対処します。



6月末にプレドニン40mgを開始して、現在、25mg。
今のところ、薬が減っても発汗の悩みは消えてきません。
涼しくなって少し改善されると良いなぁ~。



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歯の着色・知覚過敏☆プレドニン副作用対策





〈歯の着色〉
プレドニンが始まり、
同時にイソジン(&ファンギゾン)うがいが始まり、そのせいで歯への着色があり、とっても嫌な副作用のひとつでした。

入院初日から、自然派の研磨剤なしのホワイトニング歯磨き剤を持参して1日3回使っていたのですが(しかもそこそこ高価なやつ)。
そのホワイトニング効果より、イソジン(&ファンギゾン)の着色スピードのほうが早く。
プレドニン18日目で退院して、自宅に戻って、真っ茶🍂になっている自分の歯に気がついてガッカリしたのでした。

以来、
元々使っていたホワイトニング剤と普通の歯磨き粉に戻して様子見をし、今では概ね元通りになりました(^-^)

ちなみ元々使っていたホワイトニング剤はこれ。
お昼1回の使用。
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〈知覚過敏〉
ただ!
今度は知覚過敏がつらくなってきました。
最初は、気のせい❔と思っていたのですが、だんだん強くなってきて、空気すらしみる。
何故か前歯の表側(^_^;)


さて。
もともと、子供用のあまーい😋フッ素を、週1~2回で使っていたので、まずは、毎日フッ素を使うようにしました。
でも、改善なし。


となると新しい何かを。
となると、ハイドロキシアパタイトですネ✴


シェルピカを購入しました。
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シェルピカ。
ハイドロキシアパタイト高濃度。
ドラッグストアにお試しサイズがあったので、普通の歯磨き粉に替えて朝・夕に使い初め1週間たちました。歯の表面のツルツル感を感じます❗
補修されてるのかな🎵☺
知覚過敏の症状はまだ目に見えては変わりませんが、今後に期待します。

そしてリカル。
子供用のあま~い😋フッ素ではなく、高濃度のフッ素が配合されたこちらに替えようと思います。
こちらは⬆で注文して、これから届きます☺


〈作戦〉
☆1日1回のトゥビーホワイトは続ける。
☆朝・夕はシェルピカに替え、補修力を追加。
☆1日1回のフッ素を高濃度のリカルに替え、歯の強化をより確実に。
この作戦でしばらく様子見です(^-^)


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早めの腎内受診



ある日の朝食。食パン6枚切だとたんぱく質がオーバーしがちなので、10枚切を試してみました。
たんぱく質は🆗だけど、一人暮らしには、食べ終わるのに10日もかかるってところが微妙デス。

赤いやつは最近のお気に入りで、ビーツのピクルス。塩分なし!
「1瓶で」112Kcal、蛋白質2.24g、塩分0g。
気にせず1品増やせます。
ビーツは食べる輸血と言われ、ミネラルや食物繊維が豊富らしいです。

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フェリックス スライス・ビーツ 370g【楽天24】[フェリックス 野菜酢漬け]





🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾

さて、予約日より3週間早く、受診してきました。
予約日が仕事で、他に日がなかったからです。

〈体調〉
☆浮腫みは変わらず軽度あり。
☆疲労感・身体の重ダルさが強くなってきた。なので食事の管理や体調チェックが難しくなってきた。
☆夜の低血圧は薬が減ってから、100越えの日が増えてきた。
☆体重は46ー45kgだったのが、45kgー44kg台に減少傾向。まだ減るか…。
☆咳風邪はまだ続いているけど痰は無くなった。
☆プレドニン減量に伴う症状、なし(疲労感がそれなのかな??)
☆プレドニン使用中での気になる副作用、頭から流れ落ちるほどのひどい発汗・歯の知覚過敏・多毛は変わらず。手のふるえは少し落ちついた。

〈検査結果〉


身体の症状とは逆に、
🔘血中のたんぱく質、オッケー。
🔘尿、前回は夜勤明けからの受診でひどい結果。今回は夜勤明けの昼12時~翌朝6時まで爆睡したあとの受診だったので超・安静のあと。
何と尿たんぱく1.67g!(正常よりはかなり多いですが)。
ベテランDr.の口から「安静にしたら減る疑惑があるよね~」という言葉が。

管理栄養士さんには、コレステロールと中性脂肪が高く、間食を注意されました。
最近、過食で2000Kcal以上とることがよくあり、たんぱく質の多い、洋菓子・パンも食べていました。気を付けないと。


〈お薬〉
・プレドニン25➡9月下旬から20mgへ減予定
・その他継続
*ブロプレス4mg×1
*ペルサンチンL150mg×2
*リピトール5mg×1
*カルフィーナ0.25μg×1
*ネキシウムカプセル20mg×1
*バクタ配合錠×1
*イソジンうがい×3

バクタはプレドニン20mgになったら止まるはずだったのに。
今日は「念には念を」とかで、15mg、10mgまで続けるとベテランDr.は言う。
toaさん的には、仕事に差し支えているんですが。困ったな。また職場に相談です(;_;)

今日もやはり、プレドニン減量後の治療についてのお話はありませんでした。
toa3の治療はどうなっていくのだ??


🎵🎵嬉しい話🎵🎵
月末、プレドニン20mgになったら、お刺身解禁♥


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toa3nojin

Author:toa3nojin
文章は苦手(>.<)
時々編集しながらゆっくりペースで綴ります。

〈経過〉
☆H22、健診で異常値の出始め。
☆H25、腎生検➡非IgA腎症。
 ・食事制限&ARB&抗血小板薬開始。
☆H26、事務系・残業多の仕事を退職、療養。
☆H27、体力系・夜勤ありの仕事へ。
☆H28、ネフローゼ、腎生検➡巣状糸球体硬化症。
・ステロイド(プレドニン)内服➡不完全寛解型 。
・H28夏~ステロイド減量中。

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