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巣状糸球体硬化症?

H25.8.26

退院後、初回の腎臓内科の外来日。
結果説明です。

泌尿器科・腎臓内科の両方でIgA腎症の疑いと言わたこと、過去の血液検査で2回のIgA高値だったことで、疑いもなくIgA腎症だと思っていました。
そのためネットでIgA腎症について一生懸命調べていました。

それが、巣状糸球体硬化症(FGN)かも、という説明。全くの想定外。

「そうじょう・・・?」って感じでした(⬅いちおう、医療系の職種なんですがわからなくて情けない(^_^;))

栄養指導の指示がでて、toa3の食事療法は、1800Kcal、たんぱく質50g、塩分6g。
入院中と同じものです。

管理栄養士さんのところで、
「そうじょう」ってどんな字?と、恥ずかしながらも質問し、
一緒にカルテを覗いて、「巣状糸球体硬化症」「FGN」というキーワードをメモしてきたのを覚えています。

帰宅して、この病名で調べるほど、暗~い気持ちになっていきました。
予後が悪い型で、15年後には人工透析になることもあると。


元気なのはあと10年くらい❔
このまま、仕事漬けの人生でいいのか❔
残業で、身体に負担をかけ続けていいのか❔
それだけの価値が、今の仕事にあるのか❔
楽しくなってきた登山、今年は無理でも来年は、と思っていたのに、続けられなくなるのか(;_;)
まてよ、透析、する❔しない❔
さまざまなことが頭をぐるぐる…



記:H28.4


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時々編集しながらゆっくりペースで綴ります。

〈経過〉
☆H22、健診で異常値の出始め。
☆H25、腎生検➡非IgA腎症。
 ・食事制限&ARB&抗血小板薬開始。
☆H26、事務系・残業多の仕事を退職、療養。
☆H27、体力系・夜勤ありの仕事へ。
☆H28、ネフローゼ、腎生検➡巣状糸球体硬化症。
・ステロイド(プレドニン)内服➡不完全寛解型 。
・H28夏~ステロイド減量中。

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