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指定難病・一次性ネフローゼ症候群



写真はある日の夕食
☆ごはん+カルシウム100mg
☆だし
☆焼きナス+しょうが
☆エビチリ(市販品)
☆ソムタム
☆ブルーベリー
☆バナナ
☆ウメッシュ
807Kcal、蛋白質18.4g、塩分3.35g


青パパイヤレシピ増やし中。
ソムタム初めて作りました。美味しい!
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さて、toa3、難病患者になってしまいました(>.<)
6月に申請していた、特定医療費(指定難病)受給者証が、自宅に届いたのです。
一次性ネフローゼ症候群(222番)です。
嬉しくもありショックでもあり…。


そして、慢性糸球体腎炎の型は、前回受診時に電子顕微鏡の結果がでており、ベテランDr.より「巣状糸球体硬化症」の言葉がでました。
というか、ベテランDr.は毎回、「巣状糸球体硬化症」の言葉を出していたのですが…

「巣状糸球体硬化症や非IgA腎症」なのか、「微少変化型」なのかでは予後が違い、それゆえ制限の厳しさも違ってくる(と言われていた)ので…。
全ての結果が揃うまでは、診断名を受け入れる気にはならなかったんです。
電子顕微鏡の結果が出てのベテランDr.の言葉を聞いて、心の整理というか、あきらめがつきました。

ただ、電子顕微鏡でも、残念ながら、絶対!という所見はなかったようです。
過去の経過・ネフローゼの経過・2回の腎生検の結果・プレドニンで不完全寛解であること、などを総合しての診断、という感じでした。
この型はこういうものなんだとは思いますが、、。

今後、診断が変わる可能性は0ではないらしいですが、いずれにしても予後不良の型。
食事療法、休養、仕事のこと、しっかり考えていかなければと思います。

〈経過まとめ〉
・1度目の腎生検で巣状糸球体硬化症と説明される
・その後の約半年の中で「違うかもしれないしそうかもしれない」「腎炎ですらないかもしれない」などと言われる
・(転院)転書に非IgA腎症と書かれており驚く
・転院先で2度目の腎生検をし、巣状糸球体硬化症
・入院中の担当Dr.より、膜性腎症は可能性0ではないと言われる


ブログタイトルはしばらくこのまま様子をみていこうと思います。


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Re: No title

プレドニン減量が順調のようで何よりです(^-^)
プレドニンが減っても、単純に副作用が減っていくわけではないんですね…

私は、歯と毛の悩み増加な上に、関節痛が。
骨壊死という言葉が頭から離れません。
そして鳥目がひどい!
夜勤中の身の回りが全然見えません(^_^;)

ハリゾンシロップ、別名でファンギゾンシロップ、私もプレドニン開始~自宅療養中(40mgのうち)まで処方ありました(^-^)
口~食道にカビを付かせないための消毒で、最後にひとくちゴックン、ですよね!
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toa3nojin

Author:toa3nojin
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時々編集しながらゆっくりペースで綴ります。

〈経過〉
☆H22、健診で異常値の出始め。
☆H25、腎生検➡非IgA腎症。
 ・食事制限&ARB&抗血小板薬開始。
☆H26、事務系・残業多の仕事を退職、療養。
☆H27、体力系・夜勤ありの仕事へ。
☆H28、ネフローゼ、腎生検➡巣状糸球体硬化症。
・ステロイド(プレドニン)内服➡不完全寛解型 。
・H28夏~ステロイド減量中。

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